Aila Tseytlin

אם הייתי צריכה להגדיר את הספקטרום האוטיסטי הייתי אומרת שאדם שנמצא על הספקטרום הוא מי שבמהותו פחות מרגיש את התנודות של העדר. 

זה לא נאמר בצורה שיפוטית או איזה ניסיון לעשות אידיאליזציה לאוטיזם אלא מתוך התבוננות כנה. בני אדם הם במידה רבה חייה עדרית. אנחנו, בני האדם, מרגישים לא רק את עצמנו ואת הקרובים לנו אלא את הקולקטיב כיישות בתנועה. אנשים שנמצאים על הרצף האוטיסטי מרוחקים במידה זו או אחרת מהחיבור ליישות הזו. המרחק הזה מהיישות החברתית מקשה על התפקוד מצד אחד ומצד שני מאפשר התמקדות בתחומים שהם לא חברתיים. לכן לבני אדם על הרצף יש סיכוי גדול יותר להצטיין בתחום כלשהו ולקבל הערכה ותגמול כספי על התרומה שלהם. יחד עם זאת יש להם גם סיכוי גדול יותר למצוא את עצמם בשולי החברה ובקשיים כלכליים. 

 אין לי רקע מקצועי ואני עצמי לא מאובחנת לכן ההגדרה שאני נותנת היא הבחנה אישית ולא הגדרה רשמית. ההבנה שלי לגבי הספקטרום האוטיסטי מבוססת על ניסיון חיים אישי, היכרות עם ילדים מאובחנים על הרצף ואינספור סיפורי חיים של בוגרים מאובחנים ברחבי הרשת. לרוב מי שמאבחן אוטיזם לא נמצא על הספקטרום בעצמו ולכן לפי דעתי הרבה מהמאפיינים מתפספסים בהגדרה הרשמית. אני מקווה שההבחנה שלי תוכל לשרת צורך של אנשים להבין את עצמם או את קרוביהם טוב יותר גם אם לא נצמדים להגדרות רשמיות. 

קצת עלי

החוויה שלי בתור ילדה ואדם מבוגר היא של שונות קיצונית. רוב חיי ניסיתי לתת לזה הסברים שונים של טראומות ילדות או פערים תרבותיים עליונות אינטלקטואלית וכו. בגיל 33 התחלתי לעבוד עם ילדים על הרצף והבנתי שפתאום אני מרגישה בנוח. לראשונה בחיי הרגשתי שאני לא צריכה לעבוד קשה על לפענח את האנשים מולי למרות שחלק מהילדים היו אלימים לא צפויים או כלל לא דיברו. למרות כל זאת ההתנהגות שלהם הייתה בשבילי הגיונית. כשהפעמון של בית הספר היה מצלצל במנגינה חדשה ואחד הילדים היה מתחיל להרביץ לילדה שיושבת לידו היה לי ברור למה כי המנגינה החדשה הוציאה אותי מהאיזון גם כן, אני פשוט טובה יותר בלהרגיע ולרסן את עצמי. גם כאשר ילדה היתה נתקעת על איזו תנועה רפטטיבית במשך 20 דקות זה היה לי ברור. אני לא הייתי נכנסת לעימות על זה שהיא עכשיו בועטת בקיר במקום להיכנס למפגש. הייתי קוראת לכל הקבוצה לשבת סביבה ליד הקיר ומסבירה להם שעכשיו קצת קשה לה להצטרף עלינו אז במקום לתת לה לעמוד פה לבד אנחנו יכולים לעשות את המפגש לידה כדי שלא יהיה לה בודד. לעומת זאת לא הצלחתי להבין שיחות עם ילדות רגילות שהייתי עושה להן בייביסיטר ופשוט הפסקתי לעבוד בזה כי זה הלחיץ אותי יותר מדי. בשלב מסוים הבנתי שלמרות שכל ילד על הרצף הוא מיוחד וייחודי אנחנו עדיין שייכים לאותו קולקטיב. ומשם התחיל המסע שלי בלנסות להגדיר את הקבוצה הזו ומאפייניה. זה הוביל אותי להבין יותר טוב את ההתנהגות של ההורים שלי ומדוע גם הם חיו כל החיים בתחושה שכולם סביבם משוגעים. חלק מהילדים במשפחה שלי קיבלו המלצה לאבחון מהמורים שלהם אבל אף אחד לא הלך לאבחון בגלל החשש מסטיגמה והמחשבה ש״הרי הילד שלי הוא לא אידיוט אז המורה כנראה פשוט לא מפרשת נכון את החוכמה של הילד״. 

בשנים האחרונות עבדתי הרבה בגני ילדים רגילים ושם זכיתי לראות את כל סוגי הילדים יחד. שם נהיה לי עוד יותר ברור שיש הבדל. הילדים על הרצף היו קופצים לי לעין כמו מכר ותיק מתוך המון. כיתה שלמה של ילדים ומתוכם יכלתי לשים את האצבע על אלו שההתנהלות מולם היתה מוציאה ממני את אותו סדר פעולות שהייתי מפעילה בחינוך מיוחד. שאר הילדים לא היו מגיבים טוב לזה ואיתם הייתי צריכה ללמוד להתנהל בצורה הרבה יותר מודעת. להוביל קבוצה זה לא אינטואיטיבי לי כי בחינוך מיוחד זה לא משהו שנדרש. ואני עצמי מעולם לא הגבתי טוב כשניסו להוביל אותי בקבוצה בתור ילדה. ילדים בחינוך מיוחד יכולים להיות חסרי אונים ולחפש הנחייה אבל אף פעם לא הובלה בקבוצה. הם רצו מסגרת וכללים מסודרים אבל תמיד כחלק ממערכת יחסים אישית והגיונית ולא הנחייה קבוצתית. מבחינת ילדים על הרצף ההגיון הוא מעל כולם גם מעל הצוות והם פחות מכירים בהיררכיה. הילדים הרגילים לעומת זאת מעולם לא חיפשו הגיון. הילדים הרגילים בעיקר היו צריכים מבוגר בולט שיתן את הטון כדי שהם יוכלו להיות רגועים ולהתפנות למשחק. הילדים הרגילים גם פחות חיפשו יחס אישי. לפעמים זה היה נראה לי משונה שהם יכולים פשוט לבלות זמן משחק בקבוצה בלי הנחייה ובלי לחפש שום אינטראקציה איתי. ילדים בחינוך מיוחד מתקשים לשחק יחד וצריכים הרבה תיווך והרבה פעמים מבלים את רוב ההפסקות עם עצמם. 

אם הייתי צריכה לתאר את ההבדל אז הייתי מקבילה את זה לטיול בשיירה. ילדים רגילים יכולים לסמוך על זה שיש מבוגר שמוביל אי שם מקדימה והם פשוט מוצאים את המקום שלהם איפשהו בתוך השיירה ומרגישים בטוחים ללכת אחרי מי שלפניהם כי הם כולם חלק מאותה שיירה שזזה יחד. ילד על הרצף חייב לראות את המוביל. אם הוא לא רואה אחרי מי הוא הולך הוא במצוקה ולהבלע בתוך השיירה בלי יכולת לראות את המוביל זה בעצם להיות לבד. במובן הזה הילד לא ממש מובל בתוך שיירה אלא נמצא בסוג של מערכת יחסים אישית עם האדם שמוביל אותו. זה לא קבוצה זו זוגיות. 

בעבודה עם ילדים על הרצף הייתי מפתחת מערכת יחסים אישית עם כל אחד מהילדים בקבוצה שלי וזה היה מאפשר לי ״להוביל״ אותם יחד מפעילות לפעילות. כל אחד מהם היה מגיב למבט ממני באופן אישי והמבט שלי לכל אחד מהם ביטא משהו ייחודי שרק שנינו היינו מבינים. עם ילדים רגילים אין בזה שום צורך. כמובן שהם תמיד ירצו לשבת לי על הברכיים ושאספר להם סיפור אבל דווקא להוראות הם היו מגיבים הרבה יותר טוב אם הן היו ניתנות לקולקטיב. אם אני רוצה שילדי הגן יסדרו את החצר אני צריכה להכריז בקול גדול שעכשיו אנחנו מסדרים את החצר. ואפילו לדבר אליהם לא כאל יחידים אלא כאל ״גן תפוז״. רוב הילדים היו מרגישים ש״גן תפוז״ זה ״הם״ ופשוט מתחילים לסדר. בכל קבוצה יש איזה חופן של ילדים שמבחינתם המילים ״גן תפוז״ לא אומרות כלום ושום דבר והם ממשיכים לשחק עד שאני ניגשת עליהם ואומרת שאם הם לא יעזרו לסדר אז אנחנו נתעכב ואז לא יהיה לי זמן לעשות מספיק כריכים עם שוקולד אז במקום כריך שלם כל ילד יקבל רק חצי. ואז גם הם היו מתחילים לסדר. כמובן לא כל ילד אינדיבידואל הוא על הרצף אבל זה בהחלט נראה בעיני אחד המאפיינים הכי בולטים ואחידים של כל הילדים שכן היו מאובחנים רשמית ואלו שהגננות שלהם המליצו להורים שלהם על אבחון. 

אנשים על הרצף האוטיסטי מאופיינים בכל מיני דרכים שאני תמיד מצאתי לא מספקות או לא מדויקות ולפעמים פשוט שגויות. הניסיון שלי לתת הגדרה שארגיש איתה בנוח ושתסייע לי לאפיין את הילדים שאיתם אני עובדת הביא אותי להגדרה של המרחק האישי מתחושת העדר. 

ההגדרה

ההגדרה שמבוססת על המרחק מישות העדר היא מאוד רחבה. לפי הגדרה הזו בהחלט אפשר לומר שהאחוזי האנשים על הרצף הם גדולים בהרבה מהמקובל לחשוב. 

לפי ויקיפדיה נכון ל2023 ההנחה היא ש – 1 מכל 100 ילדים נמצא על הרצף. ההנחה שלי היא שהמספר יותר קרוב ל 1 מתוך 5. כלומר שבכיתה של 35 ילדים יהיו בערך 7 ילדים על הרצף. למה זה לא מרגיש ככה בשטח? כי רוב האנשים שנמצאים על הרצף מתפקדים בחברה בצורה מספקת. רק ילדים שהמרחק שלהם מהיישות החברתית הוא קיצוני מבטאים התנהגות אנטי חברתית שדורשת התערבות של הרשויות. 

יתכן וזה למה אנשים ״נורמלים״ הרבה פעמים יכולים להגיד משפטים כמו ״אבל כולנו קצת אוטיסטים, לא?״ כשהם מדברים עם מישהו שמסביר להם שהוא נמצא על הרצף. ובמידה מסוימת אני מסכימה עם זה. רק לא ״כולנו״ אלא חלק גדול מאיתנו. כלומר בערך 20%. 

וזה לא פגם. 

ישנה עלייה באבחוני האוטיזם בשנים האחרונות ושואלים הרבה פעמים מה גורם להחמרה בכמות האוטיסטים בעידן שלנו. לפי דעתי זו שגיאה בסיסית. ההחמרה היא לא בכמות האוטיסטים. ההחמרה היא בסימפטומים שלהם. אני באמת מאמינה שאין כיום יותר אוטיסטים מאשר לפני 40 שנה. העניין הוא שמערכות החינוך כיום הן מאוד רפויות והמסגרת המשפחתית היא לא ברורה וכל חוסר הגבולות הזה מגביר את תחושות החרדה, הבלבול, התסכול והאלימות אצל ילדים שנמצאים על הרצף. 

ילדים אוטיסטים משתמשים הרבה פעמים בהגבלה פיזית כדי להרגיש ביטחון. שמיכות כבדות, אוזניות נגד רעש, מגע חזק וכו. בנוסף, לילדים על הרצף מאוד חשוב שיהיה סדר יום אחיד וכללים ברורים. לפני 50 שנה החינוך היה הרבה יותר נוקשה וקבוע והתרבות כללה חוקים ונורמות התנהגות מאוד ברורות. כיום הכל פרוץ, נזיל ומאולתר. זה כנראה תוצר של גלובליזציה, הגירה של תרבויות שונות לאותו האזור, פיחות מעמדה של הדת ועוד הרבה תופעות שרובנו יכולים לזהות בקלות. רוב בני האדם יכולים להתלונן על חוסר סדר במצבים מסוימים אבל בגדול זה לא מקשה עליהם במיוחד. לילד על הרצף זה ברמת האסון. אם פעם היה ברור שמי שמפריע בכיתה יוצא למנהלת ואז מקבל נזיפה מההורים, אז עכשיו מי שמפריע מקבל תשומת לב מהמורה וגורר את כל הכיתה להפריע יחד איתו. בתגובה לזה הילד על הרצף שפעם לא היה מושפע מהאירוע עכשיו סובל מעודף גירוי חושי, בלבול, חוסר אונים וכעס. ואז מגיעה אלימות. ועם האלימות מגיע האבחון. 

ביל גייטס, מייסד מייקרוסופט, צוטט אומר שאם היה גדל היום היה בוודאי מאובחן כאוטיסט. ובאותה הנשימה אמר גם שאותן התכונות הן אלו שאפשרו לו להצטיין בתחומו.   

לעולם לא נוכל לדעת כמה מהאנשים המצליחים של הדור הקודם הם למעשה אוטיסטים שלא אובחנו. ולא נוכל לדעת כמה מהפושעים של הדור הקודם הם אוטיסטים שלא אובחנו. 

כיום יש אבחון ואולי נוכל להגדיר מחדש את הצרכים של הילדים לפי הסיווג שלהם על הרצף הזה ולא נניח שיש אחוז בודד מתוך 100 שהוא בעל איזה פגם. 

אז אני אישית חושבת שאין הדרדרות באחוז האוטיסטים וגם אין אבחון יתר. אני חושבת שיש תת אבחון והגדרה מצומצמת שלא מאפשרת לנו לאפיין את ההבדל המהותי בין סוגי הילדים וסוגי בני האדם. 

ואולי זו הסיבה העיקרית שהאיפיון הזה עדיין לא נעשה. אולי העולם הזה מפחד מתיוג, מפחד מחלוקה לסוגים. יש לנו, המין האנושי, עבר מאוד אפל עם החלוקה לסוגים. לרוב אנשים מניחים שאם יש סוגים אז יש היררכיה. כלומר שסוג אחד הוא עליון וכוחני וסוגים אחרים הם נחותים ומיוסרים. 

לפי דעתי המכשול העיקרי שלנו בדרך לאושר בחברה האנושית הוא הפחד מחלוקה לסוגים. לפי הבנתי אנשים בהכרח מתחלקים לסוגים, עשרות סוגים ומאות תתי סוגים. ולכל סוג יש חולשות וחוזקות. לכל סוג יש צרכים שונים וסביבה שתתאים להם וסביבה שתקשה עליהם. וזה נכון שלבני אדם יש נטייה ביולוגית להיררכיה וכוחניות, אבל יש לנו גם נטייה ביולוגית לגניבה, לבגידה מינית, צריכה של משאבי טבע עד לכיליון ואכילה חסרת רסן של שמן וסוכר. עם כל אלו אנחנו צריכים ללמוד לחיות במודעות וריסון. אז ריסון האכזריות כלפי מי שלא ״מהסוג שלך״, הוא רק עוד ריסון על יצרי האדם שאנחנו מקבלים על עצמנו. הניסיון לבטל את החלוקה הוא מלאכותי כמו הניסיון להתעלם מקיומו של יצר מיני או הניסיון להכריח את כולם להתקיים כל החיים על ירקות וקטניות. הטיעון העיקרי שלי בזכות החלוקה לסוגים הוא שכל ניסיון ליצור חברה חסרת חלוקה ומעמדות בהיסטוריה רק יצר ריכוזיות גדולה יותר של כוח ואכזריות. אז אולי עדיף לאמץ את העובדה שאנחנו לא אותו הדבר ולהפסיק לטשטש בכוח את ההבדלים? אולי דווקא צריך לאמץ ייחודיות? 

אז מהו אוטיסט?

״כולנו אינדיבידואלים!״

״אני לא.״

״בריאן כוכב עליון״ מונטי פייתון. 

כאשר כל הילדים יושבים במעגל בגן רובם חווים תחושה של רגיעה ועשייה. הם נמצאים במצב מוגן של ״יחד״ והם חווים את החיבור לישות הקולקטיבית כחוויה לימודית שמעסיקה אותם מנטלית. 

הילד האוטיסט שיושב במעגל, מנותק מה״יחד״ ונמצא בסיטואציה שהוא מזהה כמסוכנת. מצד אחד הוא משועמם כי מבחינתו לא מתרחש כלום ומצד שני הוא בעודף גירויים כי הוא רואה כל אחד מאותם 35 ילדים בפוקוס של קרן לייזר, הכל באותו הזמן. כל שבריר שנייה עוד מישהו זז ועוד ילד אומר איזו מילה או עושה פרצוף, יש צבעים וטקסטורות שונות לבגדים שלהם והכל מאוד כאוטי וחסר הגיון. הגננת לא נותנת מידע חדש שאפשר להעסיק בו את הראש ורק מורחת את הזמן עם משפטים שכבר אמרה שאין בהם תועלת והילדים כל הזמן מתפרצים ללא חוקיות ומפריעים לה בלי להוסיף מידע חדש. ולא ברור כמה זמן כל זה עומד להמשיך. אין ממש גבולות ברורים, המציאות של הישיבה במעגל מרגישה כמו מאסר עולם מעל סיר של מים שעומדים לרתוח ולבשל אותך חיי. 

המקום הבטוח של ה״נורמלי״ הוא ליד אנשים אחרים. זה מקום מוגן מטורפים והאזור בו נקבע המעמד החברתי שלך והתפקיד שלך בחברה. האוטיסט לא מזהה את היישות החברתית ולכן כשהוא בחברה הוא חשוף לסכנה ומבודד. הוא מרגיש נטוש מול המוני פרצופים שהוא לא מצליח לפענח והרבה פעמים, כמו חייה לכודה הילד על הרצף מפרש מחוות תמימות כתקיפה. ילד רגיל שמוציא לשון לכל הילדים כי זה כיף לו לרוב לא יקבל הרבה יחס מילדים ״נורמלים״ אבל ילד אוטיסט שרואה שהוציאו לו לשון לא מבין שזה לא אישי נגדו. הילד על הרצף לא מבין בכלל מה המשמעות של הוצאת לשון, הוא רק מזהה את זה כאקט של עוינות. בגיל מאוד צעיר הוא כבר לומד להיות חרדתי ומניח את הגרוע מכל, הוא מניח שהילד הזה מתקיף אותו ואין לו מושג עד כמה העוצמה של התקיפה היא גדולה אז הוא מגיב לזה בדיוק כמו שהוא היה מגיב לילד שזורק לו אבן לראש. 

האלימות שמפגין ילד על הרצף היא לא תוצר של כוונת זדון והיא גם לא תלוייה בחומרה של ההתגרות. האלימות היא תוצר של סטרס. ככל שהילד מרגיש יותר בסכנה באותו הרגע כך יש יותר סיכוי שהוא יפרש כתקיפה מחוות של אחרים. וזה אפילו כלפי חפצים דוממים. העולם כולו יכול להיות תוקפני והתקפי זעם מובילים להרס של חפצים באותה המידה כמו אלימות נגד ילדים. 

התיאור הזה נכון לילדים על הרצף שיודעים לבטא כעס כלפיי חוץ. יש ילדים על הרצף שיש להם אופי מופנם יותר. בעיקר בנות. בנות יחוו את אותה תחושת התקיפה והניתוק והחרדה אבל במקום לתקוף הן יקפאו ויתכנסו. האלימות של הילד פוגעת בילדים אחרים ואילו ההתכנסות פוגעת בילדה עצמה. הילדה שמרגישה מותקפת בגן תפנה את האשמה כלפי עצמה. היא תאבד ביטחון ותתחיל לפתח מנגנוני הגנה שיכולים להתפתח לנוירוטיות ומחלה נפשית. חלק ממנגנוני ההתמודדות של ילדות עם חרדה חברתית הוא חיקוי מוחלט של מי שנמצא לידן. זה לא מהווה שום בעיה של משמעת ולכן לא מוביל להפנייה לאבחון. החיקוי מקשה בעיקר על הילדה שמאבדת תחושת עצמי. 

יש בנות בעלות אופי של בנים ויש בנים בעלי אופי של בנות. לכן ההפרדה היא לא מחייבת אבל מאפיינת מגדרית ברוב המקרים. 

היכולת להעריך נכון את המשמעות של אקט עוין היא יכולת חברתית. כמו המשמעות של כל אקט, גם מחוות של חיבה הן חברתיות. מכה פיזית נתפסת כיותר חמורה מהוצאת לשון לילדים שכאב פיזי הוא חריג והגירויים הויזואליים מבחינתם הם זניחים. לילד שהאור מכאיב לו בעיניים והרעש של הטפטוף של מים בברז משגע אותו, הוצאת לשון מכאיבה ממש כמו ואפילו יותר מאשר מכה. לכן התגובה שלו היא אותה התגובה ללא קשר למעמד של המחווה העוינת בחברה בה הוא חיי. מילים גסות הן גם בעלות משמעות חברתית ולא משמעות אובייקטיבית. ילדים ״נורמליים״ מזהים את זה ומבינים מתי ואיך להשתמש במילים האלו. ילדים על הרצף לא מזהים את זה ורק מזהים שיש איזו תגובה שונה למילים האלו ומנסים בצורה מגושמת למצוא את הדרך לשלב אותן בשיח כי בכל זאת אם הן קיימות אז הן קיימות כדי להיות בשימוש… 

אמפתיה

זה אחד הנושאים הכי כואבים שיש בכל מה שקשור להבנה של אנשים על הרצף. 

אמא לילדה על הרצף פעם התלוננה בפני שקשה לה עם הבת שלה כי היא מבינה שהילדה שלה לא באמת אוהבת אותה. הייתי בהלם. היא אמרה לי שהסבירו לה שהילדה שלה לא חווה אמפתיה ולכן היא הבינה שהילדה לא מסוגלת באמת לאהוב אותה. מאותו הרגע כל התפרצות של הילדה קיבלה פרשנות של זלזול ברגשות האם. והאמא אפילו התחילה לחשוב שהילדה מקבלת הנאה מסוימת מלשגע אותה כי היתה בטוחה שהסבל שלה לא משפיע על הילדה כלל.

אין שום דבר שיותר רחוק מהאמת!

ילדים על הרצף הם גלאי רגש!

אם אדם סובל עומד ליד ילד אוטיסט הילד האוטיסט סובל גם. אם כבר, אז המילה אמפתיה הומצאה כדי לתאר את האוטיסט ובני אדם רגילים הם אלו שמתקשים עם התכונה הזו. 

הבעיה היא שילד שחווה סבל ממקור חיצוני לא תמיד מבין למה הוא סובל. לפעמים הוא יפרש את תחושת הסבל שהשתלטה עליו בצורה מוטעית. הוא עלול לחשוב שזה בגלל שהאור שהפריע לו מקודם הפך פתאום לחזק יותר. הוא עלול גם לחשוב שהאדם שעומד לידו, שמהסבל שלו הוא מושפע, עושה זאת בכוונה. כלומר הילד יכול לפרש את הסבל שהוא חווה מתוך אמפתיה כתקיפה מצד האדם שאיתו הוא מזדהה. לפעמים לילד אין יכולת להבין שהאדם הסובל לא שולט בכך שהוא ״מעביר״ את הסבל שלו לילד. זה יכול ליצור מצבים בהם ילדים נמנעים ממישהו ״רע״ רק כי האדם הזה נמצא בעצמו במצוקה שהילד מרגיש כתקיפה.

אז למה אוטיסטים נחשבים כלא אמפתיים? כי לרוב כשאנשים אומרים ״אמפתיה״ הם מתכוונים להפגנת חמלה. אוטיסטים ממש לא יודעים מה היא הדרך הנכונה חברתית להפגין חמלה. לפעמים הם מנסים וזה נראה מלאכותי כאילו הם לא ממש מרגישים אותה. אבל מה שהם לא מרגישים זה לא האמפתיה עצמה אלא הם לא בטוחים האם הם מצליחים לחקות נכון את הביטוי לחמלה. האם הם אמרו ״אוי מסכנה״ באינטונציה הנכונה, האם הם עשו פרצוף מספיק עצוב וכו. כל הביטויים האלו הם ביטויים תרבותיים ולא קשורים ישירות לרגש. יש תרבויות בהן לא מקובל להביע רגש וכל הבאות הפנים יותר מאופקות. יש תרבויות בהן מביאים רגש רק בסיטואציות מסוימות ויש תרבויות בהן אנשים מביעים כל כך הרבה רגש שנראה כאילו הם כל היום בפרסומת לערוץ הילדים. 

אחד הניסויים שאני זוכרת בנושא הוא ניסוי הבובה החושבת. חוקרת מדעי החברה ניסתה לבחון את היכולת של ילדים על הרצף להבין מה ה״אחר״ חושב. היא לקחה בובה והושיבה אותה על השולחן. מול הבובה היתה קופסא קטנה. החוקרת לקחה חרוז, פתחה את הקופסא והניחה את חרוז בתוכה. אחר כך החוקרת הרימה את הבובה מהשולחן והסתירה אותה מאחורי הגב. החוקרת אז הוציאה את החרוז מהקופסא, החזירה את הבובה חזרה לשולחן ושאלה את הילדה שכל הזמן הזה ישבה ממול ״איפה הבובה חושבת שהחרוז נמצא? 

הילדה הסתכלה על החוקרת מבולבלת ואחרי דקה ארוכה אמרה ״… ביד שלך…?״

ועל סמך זה החוקרת הסיקה שהילדה לא יודעת מה ה״אחר״ חושב ולכן היא נטולת אמפתיה. אני זוכרת שהרגשתי זעם. אני זוכרת איך היו שואלים אותי בתור ילדה שאלות ״מכשילות״ כדי לבחון אותי, ואני זוכרת שתמיד הייתי מנסה לזהות לפי המבט של מי שחוקר אותי מה היא התשובה הנכונה לפי תפיסת העולם שלו. בילדה במחקר זיהיתי את עצמי. אני זוכרת את זה שאמא שלי תמיד ידעה שלקחתי סוכריות מהצנצנת גם אם היא לא הייתה בחדר כשאכלתי אותן. אני זוכרת שהילדים בגן ידעו לענות נכון על שאלות שלא היה לי מושג בהן. לעומת זאת אני ידעתי בעל פה את כל מסלול הנסיעה של המונית מסבא וסבתא עד לבית שלנו בקצה השני של העיר כשהייתי בת ארבע. אני גם ידעתי לדקלם את כל הסיפורים של פושקין בעל פה וידעתי לחשב עודף לפי המספר שהיה כתוב על שטרות המשחק כשכל ילדי הגן פשוט ספרו את השטרות כאילו הם אותו הדבר. אני בגיל 4 ידעתי שלא כל האנשים יודעים את אותו הדבר. אז מה הבובה חושבת? מי מכיר אותה בכלל?! אני בקושי יודעת מה אמא שלי חושבת! אגב, מסתבר שאמא שלי לא היתה קוראת מחשבות אלא חדת אבחנה וראתה את הסוכר מפוזר לי על הסינר כל פעם שלקחתי סוכריה. 

אני לא יודעת למה אני יודעת דברים שאחרים לא. אני לא יודעת למה אני לא יודעת דברים שהם כן. ואני לא יודעת מי יודע מה. מה שהחוקרת בעצם בדקה הוא האם הילדה בקיעה בנורמות החברתיות. בתרבות שלנו אם מישהו לא רואה משהו אז הוא אמור לא לדעת אותו. זו תפיסה תרבותית ולא קשורה לאמפתיה. יש תרבויות בהן זה יכול להיות ממש אחרת. למשל תרבות בה לחלוטין לא נהוג לשקר. בתרבות כזו ממש לא משנה אם הבובה ״ראתה״ את החוקרת מוציאה את החרוז מהקופסא או לא הילדה לא היתה מתארת לעצמה ש״ישקרו״ לה לכן ברור שהבובה תדע שהחרוז נמצא ביד של החוקרת. יש תרבויות בהן לאנשים יש קשר עם רוחות ואמונות בהשגחה עליונה וגם במצב כזה יתכן והילדה היתה אומרת שהבובה ״תדע״ שהחרוז כבר לא בקופסא. וכל זה בהנחה שהילדה הבינה שהבובה אמורה לייצג בן אדם אמיתי ונפרד מהחוקרת. שזה לא מובן מאליו. זה ניואנס מורכב למדי שלא תמיד ברור לילדים על הרצף. הנפרדות באופן כללי לא מובנת מאליה לאנשים שמרגישים רגשות של אחרים. יכול להיות שהילדה הניחה שהבובה מייצגת את החוקרת ולכן מה שהחוקרת מרגישה ויודעת גם הבובה מרגישה ויודעת. להבין שבובות במשחק מייצגות דמויות נפרדות זו יכולת של ילדים שמרגישים נפרדות בעצמם. יתכן והילדה מעולם לא הרגישה נפרדות. 

ובכלל מה הם הגבולות של האני של האוטיסט?

היכולת להרגיש רגשות של אחר יוצר טשטוש תמידי בין האני לאחר. האמפתיה המוגברת יכולה להוביל להיטמעות בזהות של חבר או או דמות סמכות או אפילו דמות נערצת מהמסך. ראיתי מצבים בהם ילד על הרצף הזדהה עם הגננת כל כך שהוא ממש לא הבין למה כשהוא נוזף בילדים שהם צריכים לסדר מהר אז זה לא מתקבל בהבנה והילדים לא מקשיבים. 

כאשר העולם החיצון מרגיש פולשני והרגשות של אנשים לידך מתערבבים ברגשות שלך והתחושות שלך לא מקבלות תוקף כי ״אתה מגזים״ או ״אתה רגיש מידי״ או ״זה רק בדמיון שלך״, אז מי אתה בעצם? איך ילד כזה יודע להגדיר את הזהות של עצמו? איך בכלל אפשר לסמוך על מה שאתה חושב ומרגיש במצב כזה כאוטי? 

ואז אנחנו עוברים למחוזות ממש פילוסופים. האם האדם כאשר הוא נטול הגדרה עצמית ברורה באמת יכול לאהוב אדם אחר? 

במקום הזה אני הצלחתי להסביר לעצמי את הזהות של האוטיסט בצורה הבאה:

ברמה הרגשית אוטיסט הוא תינוק. ברמה הקוגניטיבית אנליטית האוטיסט הוא חוקר בעל דוקטורט. כמו שתינוק מרגיש את אמו ולא מסוגל להבין את ההפרדות ממנה כך גם אוטיסט מרגיש הזדהות עצומה עם האדם שקרוב עליו. יחד עם זאת בתור אדם בוגר הוא מבין ברמה האנליטית שזה לא המצב והחיבור הזה לא קיים בפועל והפער בין איך שהוא מרגיש למה שהוא מבין רציונלית יכול להביא אדם לאבד את שפיות דעתו. בערך כמו להסביר למישהו שכאשר הוא מניח את היד שלו על כירה לוהטת היד לא באמת נשרפת. להגיד לו שהכאב שהוא מרגיש הוא לא אמיתי, והאש שהוא רואה היא אשליה והריח של העור השרוף הוא פרי דמיונו. וככה כל הזמן. כל מה שאתה מרגיש הוא לא באמת מה שקורה. ובעולם ״האמיתי״, החברתי, קורים דברים שאתה לא מסוגל לראות אז פשוט תסמוך עלינו שזה ככה ואל תתווכח. 

מה זה העולם החברתי? 

מה זה היישות הזו שמסתבר שיש אנשים שלא מרגישים אותה? מי שמע עליה בכלל? 

התשובה לזה היא גחליליות. יש זן של גחליליות שמהבהבות בסנכרון אחת עם השנייה. וזה מופלא כי מהצד לא ברור איך הן מצליחות לסנכרן את הקצב ההבהוב בלי שיש להן יכולת לתקשר אחת עם השנייה ובלי שיש להן מי שינהל את המופע הזה מהצד. ועל עץ אחד יכולות להיות מאות גחליליות שפועמות יחד כמו גוף אחד. איך זה קורה? סנכרון. לבני אדם יש נטייה להסתנכרן אחד עם השני. כלומר יש איזו שאיפה לא מודעת שכל הקבוצה שאתה חלק ממנה תפעם באותו הקצב. ככה נוצרות תרבויות. אם במקום מסוים מדברים בקול חלש אז ילדים שנולדים לתרבות הזו ירסנו את הקול שלהם בצורה אינטואיטיבית וידברו חלש יותר מילדים בתרבויות בהן מדברים חזק. זה יקרה בחודשים הראשונים של החיים של הילד ולא צריך יהיה להסביר לו כלום. הוא פשוט מחקה את הסביבה שלו. הילד האוטיסט לא מסתנכרן. הוא ידבר בקול שמתחשק לו. וכל פעם צריך יהיה להזכיר לו שהוא לא מסונכרן וצריך להנמיך את הקול. הוא ילמד בסופו של דבר אבל זה יהיה ברמה האנליטית מודעת ולא ברמה אינטואיטיבית. וככה זה כל הקודים החברתיים של הקבוצה לתוכה הילד נולד. הוא יצטרך לחיות כל החיים שלו כשהוא מזכיר לעצמו על בסיס יומי את כל ההנחיות שלימדו אותו לעמוד בהן. לא תמיד הוא זוכר ותמיד הוא עייף. אוטיסטים מתעייפים מאוד מלבלות זמן בחברה. אלא אם כן הם במרכז תשומת הלב ולא מחויבים להסתנכרן. אם אתה הכוכב של הערב אז כולם מסתנכרנים איתך וזה ממש מקום מפלט. לפי דעתי זה המוטיבציה של הרבה אנשי בידור, פוליטיקאים ואנשי עסקים מצליחים. אלו אנשים על הרצף שלא הצליחו להסתנכרן אז פשוט פרצו קדימה כדי להיות המוביל שאיתו חייבים להסתנכרן כל השאר. 

איך סינכרון בקבוצה עובד? 

הרי לא בכל מקום יש את אותם החוקים החברתיים ולפעמים אדם עובר לחיות במדינה אחרת או מצליח להבין את ההבדל בין איך שמתנהגים במגרש כדורגל לבין איך שמתנהגים בקונצרט של באך. אז בני אדם ״רגילים״ מצליחים לזהות את הלך הרוח בקבוצה. יש להם קולטנים מיוחדים שפועלים לזהות את טון הדיבור והמרחק הפיזי בין אנשים והקצב של התנועה, והסנכרון עם השינויים מינוריים האלו מתרחש אוטומטית. 

איך אוטיסט מסתנכרן? הרבה פעמים הוא לא. הרבה פעמים הוא מצליח ללמוד את הקודים של מקום אחד וכאשר זה לא מתאים למקומות אחרים הוא מתוסכל ומעוצבן. לפעמים הוא אפילו ינסה להסביר לאנשים במקום החדש שהם טועים באיך שהם מתנהלים כי לא ככה הוא מכיר. אופציה נוספת היא שלאדם האוטיסט יש אדם קרוב שבו הוא נעזר כדי לפענח את העולם. דווקא בגלל האמפתיה של האוטיסטים יש להם יכולת להתחבר בצורה חזקה לאדם קרוב ולהסתנכרן איתו, לחקות את ההתנהגות שלו וממש לראות את העולם דרך עיניו. זה יוצר תלות מאוד חזקה ועלול להוביל למערכות יחסים בעייתיות בבגרות. 

בגני הילדים שעבדתי בהם שמתי לב לתופעה של שימוש בדמויות עזר. לפעמים הילד מסתנכרן עם דמות סמכות או ילד דומיננטי כדי לקבל ממנו תחושת בטחון וללמוד דרכו את הקודים החברתיים. אופציה שנייה היא שהוא מוצא לעצמו מעריץ שהוא ילד יותר חלש ורגיש שמהדהד לו את עצמו ודרך זה הוא מצליח לקבל תחושת ביטחון. לפעמים לאותו הילד יש את שני הסוגים של האנשים בחיי הגן. 

אז מה עושים עם כל זה?

לומדים את עצמנו. הרבה אנשים יכולים לזהות משהו מעצמם במאפיינים של ילדים אוטיסטים. לפעמים זה עוזר להבין דפוסי פעולה ומחשבה שנתפסים כמגבילים ולא ברורים. אפשר לנסות לשנות ולהתפתח, אבל לפי דעתי הכי חשוב זה להבין שאלו מאפיינים לגיטימיים ולא פגם. לפי דעתי הכי חשוב זה לסלוח לעצמנו. 

לכל סוגי בני האדם חשוב גם להבין שהפרשנות שלנו להתנהגות של האחר מבוססת על מה שאנחנו יודעים על עצמנו ולא שום דבר אובייקטיבי. למשל ההנחה שהאדם מולי שונא אותי כי ״אני נוהג כך רק כשאני שונא מישהו״ היא שגוייה. האדם מולך הוא לא אתה ואין לך צל של מושג איך הוא מתנהג כשהוא שונא ואיך הוא מתנהג כשהוא אוהב. אין דרך ״נכונה״ להפגין רגשות. ובעולם שלנו בו אנחנו מעורבבים תרבותית מאוד סביר שהפרשנות שלך להתנהגות של האחר היא שגוייה. 

וחשוב גם להבין שיתכן והאחר לעולם לא יבין אותך. לא כי הוא לא רוצה אלא כי המוח שלו מכוון אחרת. אתם פשוט לא רואים את אותם הצבעים בעולם הזה. יתכן ואין שום דרך באמת לשכנע אדם אחר שהדעה שלך היא נכונה והוא טועה. אולי כל אחד צודק לפי המציאות של המגבלות שלו. האור הזה באמת חזק מידי והאור הזה ממש לא חזק מידי. ושתי התשובות נכונות. אולי יש מצבים בהם אפשר להתפשר ומצבים בהם אי אפשר ואז צריך להשלים עם זה שלכל אחד יש זכות לחיות בתנאי התאורה שנוחים לו וליצור הפרדה מספיק גדולה ששני האנשים לא יפריעו אחד לשני. 

ולא, בשום מצב 35 ילדים לא צריכים להיות בכיתה אחת. אפילו לא אם הם כולם עברו אבחון אמיתי ונמצאו ״נורמליים״. אבל יתכן שילדים על הרצף לא יכולים להיות גם בקבוצה של 25 שזה, לפי דעתי האישית, הגודל המקסימלי לכיתה של ״נורמליים״. יתכן וילדים על הרצף צריכים שיעורים פרטיים והרבה זמן למידה עצמאית ולהישתתף בפעילויות קבוצתיות בצורה מבוקרת בתנאים בהם יש גבולות וחוקים ברורים כמו חוג ג׳ודו. 

למה בכלל יש אוטיסטים?

כי בלי אנשים שרואים את התמונה מהצד האנושות לא היתה יכולה להסתגל לשינויים. למעשה יתכן וקיומם של אוטיסטים הוא סוד ההצלחה של המין האנושי. כל שאר החיות מסונכרנות ברמה גבוהה וכמעט ואין חריגים. אצלנו יש חריגה מובנת באחוזים משמעותיים. זה כנראה משרת מטרה כלשהי. 

לעצמי אני מתארת את זה כך:

רוב השבט חי לו את חיי הסנכרון הטובים ואיזה בודדים שלא מצליחים להסתנכרן מוצאים את עצמם משקיעים את האנרגיה שלהם בתחומים שדורשים בידוד חברתי ומוטיבציה גבוהה להישגים. יתכן והמנהיגים של השבטים הם לרוב היו על הרצף. יתכן והמרפאים והשמאנים היו על הרצף. כנראה והיו גם אלו שהיו על הרצף אבל לא הצליחו למצוא לעצמם תפקיד מוערך ואז השבט פנה נגדם וזה לא נגמר יפה. אבל ברור לי שהיכולת של בני האדם לראות את התמונה הגדולה ולא להיות שקועים אך ורק ביומיום היא תכונה אוטיסטית במהות. האוטיסט הוא זה שרואה ראשון שמגיע גל הצונאמי כי הוא זה שרגיש לשינויים ולא שקוע באינטראקציה חברתית. האוטיסט הוא גם זה שמצא את עצמו מטייל לבד רחוק מכולם כדי לגלות את מקור המים החדש ועכשיו השבט יכול להתרחב לאזורים חדשים. ככה זה גם היום. לאוטיסטים יש תפקיד והאוטיסטים יכולים להיות גם עול. נראה לי שאנחנו כחברה יכולים לתת יותר כלים לילדים על הרצף ולאפשר להם לשרת את החברה באופן חיובי ולא להידרדר לשוליה ולהוות עול. 

וזה רק ההבדל שאני זיהיתי. מגניב לחשוב שאולי יש עוד עשרות הבדלים בין בני אדם שלא הצלחתי לזהות ובעצם לכל אחד מאיתנו יש איזה הרכב מיוחד. אולי כולנו אקס-מן.